Разговор с доц. Галина Гончарова след изложбата „Не е както трябва! Манифест за промяна на живота на хората с увреждания в България и на грижещите се за тях“, която беше подредена в галерия „Депоо“ като част от серия научни и културни събития към Софийския университет „Св. Климент Охридски“

В изложбата участваха Петя Денева, Теодора Дончева-Теч, Ива Груева, Милена Симеонова, Полина Стоянова, Гергана Табакова, които създадоха свои рефлексии под формата на рисунки, комикси и колажи към интервюта, проведени от докторанта Стефан Гончаров с родители на деца и възрастни с увреждания. Откъси от интервютата бяха изписани и по витрината на галерията с цел да приобщят зрителя към проблематиката.

Вие преподавате в специалността „Културология“, а едно от измеренията на културата е и отношението на хората към другия, различния. Как се приема въпросът за хората с увреждания в научните среди?

Още от на 70-те години на ХХ век във Великобритания и в САЩ започва да се развива едно поле на засилен и дистанциран от традиционните стигматизиращи нагласи  и практики интерес към хората с увреждания, което постепенно намира място в множество университетски програми и изследователски проекти по целия свят – на т.нар disability studies или изследванията на живота с увреждане по сполучливия превод на моята приятелка и колега, пионер в научните дискусии в България по темата заедно с Теодор Младенов и Капка Панайтова от ЦНЖ и също участничка в научната част на проекта – Ина Димитрова от Пловдивския университет. Разбира се, в момента в Софийския университет като във всеки съвременен университет – и български, и в чужбина, има дисциплини, които засягат въпроси, свързани с това поле – биоетика, различни направления на психологията, програми като социални дейности, ресурсен учител – приобщаващото образование е задължителен предмет за придобиване на педагогическа правоспособност. Разбира се, лично аз смятам, че по-сериозното предизвикателство е темата да влезе и да рамкира научни търсения в сферата на хуманитарните и социалните науки – в културологията се опитвам да развивам курс, посветен на културата на грижата, колеги от катедра „Социология“ също имат много любопитни и важни курсове и проекти в това отношение. Но не в по-малка степен и утвърдени, и млади учени от БАН например работят върху социална и културна история на старостта, увреждането и др. или върху важни биоетически дилеми и алтернативни конструирания на увреждането. Въобще в последните години научните среди стават все по-отворени и аналитични спрямо живота с увреждане.

Защо до хората с увреждания по улиците виждаме предимно майки, които се грижат за тях? Къде са бащите? Каква е тяхната роля в отглеждането на дете с увреждания?

Задавате ми въпрос, който много лесно може да бъде отговорен с банални и псевдопсихологически заключения, но който всъщност заслужава специален анализ. Със сигурност е много по-сложно от това да кажем, че в България, а и не само тук, все още е изключително силен стереотипът за майката и жената като най-добре грижещи се и готови да пожертват личните си желания и жизнени проекти за благото на детето. И трябва да призная, че много от майките, от които съм взимала интервюта, споделят изцяло този възглед, а в някакъв смисъл и го изстрадват, но и преформулират и редактират от един момент нататък. „Мъжът по-трудно може да приеме дете с увреждане“, „Те са по-слабият пол“, „Мъжът ми не можа да го понесе“, „Аз трябваше да остана вкъщи и да поема грижата 24 часа, докато той трябваше да работи за двама“ са често срещани реплики в интервютата. В същото време някои бащи наистина работят по шест дни в седмицата или на две работи, за да издължат семействата си. Тук, разбира се, се намесват полови ролеви модели по отношение на разделението на труда в семейството, патерналистки нагласи за майчинството и бащинството, историческият и социалният контекст на прехода с масовото обедняване и трудното закърпване на семейния бюджет и др. Не малка част от майките обаче след дълги години затваряне вкъщи успяват да довършат или да завършат висше образование, да се отдадат на хобита, да се превърнат в активисти и протестиращи и въобще да отрефлектират грижата и собствената независимост с повече свобода и настойчивост.

Какво се случва у нас след смъртта на родителите с детето с увреждания? Къде отиват тези хора?

В най-утопичния вариант хората с тежки и/или множество увреждания трябва да се озоват в защитени жилища, които да им предоставят семейна среда и практическа подкрепа за справяне с рутината на всекидневието, близка до тази, давана от родителите, но със зачитане, разбира се, на тяхното човешко достойнство и личност, респективно на техните индивидуални нужди на възрастни хора и граждани. А пълнолетните и възрастните с по-леки увреждания би трябвало да получат различни форми на подкрепа като лични асистенти и достъпна среда, които да им гарантират независимост и пълна социална включеност. Но не случайно казвам утопични, защото независимо от множеството национални стратегии, изградени жилища и комплекси и репортажи за щастливо живеещи хора с увреждания в България има относително малко положителни практики и модели, най-вече защото те не се „закрепват“ в цялостната система на подкрепа и грижа, а се явяват изключителни усилия на отделни хора. Неслучайно отделни родители стигат до радикалното и оспорващо всяка хуманност желание децата им да умрат преди тях, защото не искат дори да си представят оскъдните условия, липсата на персонал и въобще на кадри в сферата на социалната грижа, липсата на добри регулативни механизми, съществуващия все още посъвместен отказ хората с увреждания да се възприемат като автономни и завършени субекти и още хиляди други.

Какво прави здравната система за превенцията на уврежданията и тяхното развитие и усложнение? Какво е отношението на лекарите?

Честно казано по тази тема най-малко съм работила, още повече че имам сериозни съпротиви срещу т.нар. медицински модел на увреждането, което го превръща в страшен недъг или трагична съдба, от която няма измъкване както за самите хора с увреждания, така и за грижещите се за тях. От друга страна, ми се струва, че репродуктивното здраве и превенцията с глобалното развитие на биотехнологиите набират сериозна скорост у нас и си имаме цяла индустрия около раждането на здрави деца – с всички възможни тестове, скрининги и т.н. Когато дискурсът за превенцията стане прекалено натрапчив и водещ, това очаквано води и до по-сериозна стигматизация на увреждането – ужас, страх и отчаяние да имаш/да родиш дете с увреждане, едно наистина сериозно травмиране на бъдещите и млади майки. Така че с превенцията трябва много да се внимава. Относно лекарите, с които за съжаление още не сме правили интервюта – със сигурност сегашните са по-разбиращи и приемащи, но няма как да излича от ума си споделеното от майките, които в началото на прехода са чували многократно от медицински лица съвети да настанят децата си в дом и да си родят здрави, да си дадат сметка, че от такива деца нищо не става и ако могат не просто да ги оставят, но изцяло да забравят за тях и тяхното раждане.

Как стои въпросът с образованието на хората с увреждания? Имат ли те действително равен достъп до образование, какъвто им се полага по закон? Подготвени ли са учителите и децата за общуване с тях?

Както споменах, приобщаващото образование е задължителен предмет и по закон всички деца без изключение, в това число и тези с увреждания, имат право на образование и на образователна подкрепа. Но все още нито обществото, нито учителите са докрай подготвени за подобна парадигма и разбиране. Много често ще чуете, че учителят е претоварен – освен да удържа учениците в клас, да изписва тонове учебна документация, „да възпитава“ и да се справя с оплакванията и претенциите на родители и на това отгоре да приобщава различните. И това наистина е така. Също по закон на помощ трябва да му се притичат ресурсният учител, психологът, помощник-учителят и личният или социалният асистент, но в реалността децата с по-тежки и видими увреждания са преживявани винаги като огромен товар и на практика изключвани от училищния живот, отделяни като частни ученици или допускани само до определени часове, нежелани за публични събития или екскурзии и т.н. Много може да се говори и да се мечтае по този въпрос.

– Ковид как ви се отрази?
– Стоеше на прозореца и викаше: „Генерале, пусни ме да изляза!“ (Смее се.) Защото му казвахме, нали, „Генералът не дава да излизаме“. И той стои на балкона и вика. Излизали сме, разхождали сме се, но нали вече нямаше и с кого да се срещаме…
М. Т.

Развита ли е достатъчно инфраструктурата у нас за хора с увреждания?

Почти изцяло неразвита или частично развита, което, когато става дума за достъпна среда, е все едно да я няма. Не малко от представителните сгради и в големи, и особено в малки градове са абсолютно недостъпни, няма специална настилка и сигнализация за слепи, ако има, доста често се разваля или е на твърде малко места. Ако има рампи, то те не се използват или не са достатъчно удобни, до множество заведения или хотели няма почти никакъв достъп. Като цяло обществените тоалетни се броят на пръсти, а тези в обществените сгради са крайно недостатъчни, тесни и непроходими всъщност за възрастни хора, камо ли за хора с увреждания. Асансьорите също не са достатъчно широки или тези, които могат да се използват, седят заключени и развалени и какво ли още не. А иначе непрекъснато се усвояват средства за достъпна среда по европейски фондове.

Толерантно ли е българското общество към хората с увреждания?

Както при въпроса за бащите и майките на децата с увреждания, и на този въпрос не може да се отговори лесно и еднозначно. Парадоксално, толерантността варира спрямо вида, степента и проявлението на увреждането, спрямо икономическия и социалния статус на родителите и т.н. Например, всички гледат с умиление филми за надарени деца с черти от аутистичния спектър или със Синдром на Даун, но се плашат и дори възмущават от кризите им в автобусите или метрото. Лесно се осъществяват благотворителни кампании за деца с увреждания, но за възрастни – дори не се случват или не стигат до медиите. Много от майките с години са воювали с общински служби и със съседи в даден квартал за отварянето на дневен център за възрастни хора с увреждания. Като цяло увреждането още се мисли и като родово проклятие или наказание, „лоша наследственост“ и т.н. Самият факт обаче, че с вас водим този разговор, подсказва, че все пак колкото и да е ниска, толерантността е нараснала с годините.

В рамките на проекта „Не е както трябва“ имаше изложба в галерия „Депоо“ и представление в „Нов театър“ при НДК. Как светът на изкуството се отнася към хората с увреждания?

Според мен изкуството винаги е било терен и пространство за преживяване и артикулиране на опита за увреждането, ако го мислим в достатъчно широки граници – несъвършенството, слабостта, страданието, накърнеността, осакатеността, анормалността, трансгресивността на тялото и ума неизменно, включително и в настоящето, са централен сюжет, образ/ност, тематизация в изкуствата, както и социална присъда, изолация, стигматизация, репресия и отхвърляне на различието. В света на изкуството, за който вие говорите, различието присъства по най-естествен начин, то е у дома си или поне в един от домовете си. Неслучайно нашите визуални артисти изписаха откъси от интервютата, по които бяха рисували, именно върху прозорците на галерията – като своеобразно подканване на гостите, на посетителите да се почувстват у дома си с увреждането – да оставят и преодолеят екзалтацията или сантименталността от сблъсъка с една „тежка тема“ и да се взрат, да потънат във всекидневието на увреждането, колкото и необразцово и далеч от представата ни за „вкъщи“ да е то.

За изложбата вие и синът ви, докторантът Стефан Гончаров, провеждате серия интервюта с близки на хора с увреждания. Какво ви дава сили да се занимавате с тази тежка тематика и как се работи с подобен материал?

Ще го свържа с по-горните си думи, просто отказвам или най-малкото се пазя от това да го мисля само като „тежка тематика” или пък на обратния полюс – да се домогвам до щастливи развръзки и позитивни истории. Вярвам, че всеки човек носи увреждането в себе си/със себе си под най-различни форми – от боледуването на някой по-тежък грип до травматичното усещане за пълен провал в работата и липсата на социално признание. По-скоро трудността идва от осъзнаването на социалната изместеност или невместеност на увреждането. Десетките разкази за непрекъснато недостигащи финанси, за безмислени или нефункциониращи институционални решения и механизми, за напълно недостъпна среда, за бленуваната, но винаги отлагана и неслучващата се по нормален начин обществена подкрепа, за предразсъдъци и стереотипи, които изглеждат непреодолими, водят до възприемане на собствените научни, изследователски  усилия и интереси като нищожни и ограничени. Този проект е и един от малкото случаи, в които си позволих да работя със сина си. Често са ми споделяли, както казах по-горе, че родители на „нормални“ деца се страхуват да им позволят да общуват с деца или възрастни с увреждания. Тъй като този проект не е първият за мен по темата, с много от интервюираните установих приятелски отношения и в рамките на това приятелство ми се стори естествено и дори очаквано от мен, а не „конфликт на интереси“ да се включи и Стефан, който отговаряше и за визуалната част и с когото интервютата можеха да се случат на по-неутрален терен, „неутрален“ в смисъл, че той не беше като мен толкова лично обвързан, разбира се и за него всичко се промени в края на проекта.

Проектът „Не е както трябва“ търси връзката със света на изкуството, излиза от академичните среди, но без да прекрачва границата на света на самите хора с увреждания и изкуството, което те, например, създават. Сякаш отново се получава говорене между нас за тях, но без тях. Доколко е възможно те да участват действително равнопоставено като субекти, а не като обекти?

Колкото и самонадеяно да звучи, в рамките на този проект, а и не само на него, по правило в полето на биографичните изследвания и на устната история главното убеждение и усилие е, че интервюираните са пълноправни участници в изследването и респективно имат не по-малък принос за постигането на някакви научни резултати от хората на академията. В заключителното ни събитие – научна дискусия върху бъдещето на хората с увреждания – се включиха както млади учени, така и представители на неправителствени организации и най-вече самите хора с увреждания и грижещи се за тях. Независимо от степента на участие, от мълчанието или отказа от изказване, от на места ненаучното говорене, все пак създадохме усещане за заедност и равнопоставеност, която поне малко да се приближи до представата за университета като място за научен, но и за граждански дебат. И начина, по който се случи, ме кара да имам една много плаха надежда, че обществото може да се отвори за подобен дискурс, макар и в трудно обозримо бъдеще.

Галина Гончарова е преподавателка в катедра „История и теория на културата“ на Софийския университет „Св. Кл. Охридски“. Нейните изследователски интереси са в областта на българската културна история, устната история, антропология на религията и изследвания на грижата. Тя има множество публикации върху смъртта и умирането през социализма, поколенчески политики и дискурси, религиозни идентичности и практики, грижа за живот с увреждане и др. Понастоящем е главен изследовател към  международен проект, посветен на трансформациите на безпокойствата на стареенето в Югоизточна Европа.

Яна Костова